“LOS
GRUPOS DE AYUDA MUTUA:
UNA
PRESENTACIÓN ACTUAL DE LA RECIPROCIDAD.”
Josep
Canals i Sala
Escuela
Universitaria de Trabajo Social de Barcelona / Instituto catalán de
Antropología
"Sólo
lo sabes si lo has pasado"
Esta
frase, que muchas veces es recibida con recelo por profesionales de
la salud que se creen el depositario de un saber exclusivo, resume
algunos de los fundamentos principales de los grupos de ayuda mutua
(GAM). Y abre la puerta a un abordaje de estos grupos desde la
antropología, precisamente por el interés de esta disciplina al
recoger el punto de vista del otro, aplicando lo que llamamos el
enfoque énmico.
Los resultados de utilizar este enfoque es el que hay que aportar el
número creciente de profesionales de la salud interesados en los
GAM. Estos grupos aparecen, por otra parte, como un recurso que ha
sido evaluado reiteradamente como muy beneficioso para las personas
que participan, incluso considerando los indicadores más
estrictamente médico-sanitarios.
Los
GAM constituyen un terreno de gran interés para el antropólogo
interesado por los hechos de nuestras sociedades. Cabe señalar, sin
embargo, que muy a menudo, cuando hablamos de los nuevos campos de
investigación de la antropología social y cultural, tendemos a
olvidar el amplio patrimonio etnográfico y teórico de la disciplina
elaborado a partir del estudio de las sociedades llamadas primitivas
y tradicionales, como si el método comparativo dejara fuera del
campo en nuestras sociedades urbanas. El tema que presentamos aquí,
en cambio, demuestra la validez de ciertos conceptos antropológicos
muy clásicos cuando se aplican a un fenómeno contemporáneo como
los GAM. En este caso, el concepto sobre lo que habría que construir
la interpretación teórica inicial es el de reciprocidad. Conste,
pues, la deudas que tenemos con autores tan consagrados como
Malinowski, Mauss, Polanyi, Sahlins o Godelier. Aquí hay que hacer
también una especial mención a Eduardo Menéndez (1984), a quien
sigo en su propuesta para definir desde una perspectiva antropológica
al fenómeno de la ayuda mutua. Menéndez apunta, además, que el
análisis de la reciprocidad y de la auto-ayuda nos lleva no sólo a
plantearnos la cuestión del auto-cuidado en el campo de la salud,
sino que de manera más amplia, conduce a tratar el problema del
poder y explorar las posibilidades de la reciprocidad, o por parezca,
de la auto-gestión de la salud.
Un
recordatorio necesario sobre el papel del auto-cuidado doméstica.
No
podemos entrar en este tema sin recordar el papel central del
auto-cuidado doméstica-familiar en los procesos asistenciales de
atención a la enfermedad, una cuestión abordada desde hace años
por autores como Zola (1966) o Kleinman (1980), y en la que entre
nosotros ha insistido reiteradamente Comelles (1985, 1993, 1997). Los
dispositivos institucionalizados de gestión de la salud y la
enfermedad se han considerado a sí mismos como el centro del sistema
de respuesta a los problemas de salud, pero desde la perspectiva que
la antropología de la medicina ha construido sobre un cuerpo de
investigación empírica que ya empieza a ser consistente, la
auténtica atención primaria sigue situada en el ámbito
doméstico-familiar de los afectados ya su red social más cercana,
una precisión semántica que también ha planteado Menéndez en
diferentes momentos. Es en este contexto donde podemos encontrar las
formas tradicionales de ayuda mutua, que persisten en lo fundamental
a pesar de las variaciones de la estructura familiar.
Los
aspectos mencionados están siendo redescubiertos y muy revalorizados
en estos momentos, cuando la actual prevalencia de la cronicidad pone
unos límites evidentes a la imagen milagrosa que la medicina
hegemónica ha querido dar de sí misma. Una medicina que ha
construido sus modelos de actuación sobre el paradigma del ataque
contundente y de efecto rápido sobre la enfermedad infecciosa aguda,
ahora debe hacer frente a las consecuencias del alargamiento de la
esperanza de vida y de la supervivencia de casos que antes morían
prematuramente. La cronicidad no permite curaciones rápidas, sólo
autoriza a paliar los efectos de la enfermedad y lograr una
convivencia lo menos molesta o perjudicial posible con esta. Por otra
parte, los servicios sanitarios son desbordados por una demanda
creciente que, en la mayoría de los casos, sólo requiere asistencia
institucionalizada en periodos puntuales. Es en este contexto de la
historia epidemiológica en el que la revalorización del cuidado
familiar lleva a definir, e incluso a idealizar, la figura de los
llamados cuidadores informales, una denominación que habría que
cuestionar, dado que las reglas tácitas de la asistencia en el
ámbito doméstico-familiar resultan estar muy formalizadas si las
analizamos atentamente.
Las
obligaciones que se atribuyen a miembros del grupo familiar en
función del género (cuidado de los enfermos es una función
culturalmente definida como femenina), de la posición en las
relaciones de parentesco y en la escala generacional, así como las
derivadas de el cumplimiento de las normas de la reciprocidad, que
aparecen de forma casi imperativa en el contexto familiar, dibujan un
conjunto de derechos y deberes que no necesitan ser totalmente
explicitados para ser efectivos y que son una fuente frecuente de
conflictos cuando hay discrepancias entre la norma ideal y las
posibilidades o las disposiciones reales de los miembros de la red
familiar. Especialmente cuando el balance entre lo que se ha recibido
y lo que se supone que debe dar, o en la cuenta de lo que cada uno ha
aportado, presentan desequilibrios que se consideran inaceptables.
Las normas morales que rigen en este tema y la creencia en las
virtudes de los vínculos afectivos, reforzada por la impregnación
psicologista de buena parte de nuestra sociedad, entran en crisis
cuando el balance contable de las obligaciones basadas en la
reciprocidad presenta demasiado números rojos para alguna parte. Las
dificultades que todo ello plantea han contribuido a aumentar el
interés por formas de ayuda mutua externos al marco
doméstico-familiar.
Una
definición antropológica de la ayuda mutua
La
reciprocidad, tal como ha sido insinuado en los párrafos anteriores,
es el tipo de relación que fundamenta el autocuidado en el ámbito
doméstico, junto con las atribuciones culturales de género (Comas,
Roca, 1996). A pesar de lo que han dicho los defensores de las
llamadas teorías de la modernización, la reciprocidad sigue
teniendo un papel importante en nuestras sociedades, aunque su lugar
sea marginal frente a las relaciones económicas que marcan las
grandes tendencias a nivel macro-social. Intuyo que también en estos
niveles encontraríamos más hechos basados en la reciprocidad de los
que podríamos imaginar a primera vista. En todo caso, es evidente
que sigue teniendo un papel crucial en la circulación de la ayuda en
el plano cotidiano (Contreras, Karotzky, 1997).
El
hecho de que llamamos ayuda mutua es una forma de reciprocidad, como
a continuación iremos viendo. La ayuda mutua es un concepto que
tiende a definirse por sí mismo de modo que el definido entre en la
definición, algo frecuente en nociones muy incorporadas al habla
cotidiana. La primera referencia formal a la ayuda mutua posiblemente
sea la de Kropotkin en su libro Mutual
aid, factor in evolution
(1902). El aristócrata y teórico anarquista ruso (una contradicción
que parezca premonitoria de todas las ambigüedades que acompañarán
al concepto), asimilaba la ayuda mutua a la cooperación en su
intento de demostrar que la naturaleza humana es más cooperadora que
agresiva o competitiva. Sus argumentos se parecen mucho a los que
después han utilizado Ashley Montagu en muy difundido Being
human
(1950), o el mismo Sahlins en Uso
y abuso de la biología
(1982), su conocida refutación de las tesis socio-biológicas. Katz
(1993), uno de los principales teóricos de los GAM, remite a la
actual conocimiento antropológico para sostener las ideas de
Kropotkin. Más recientemente, y ya dentro del tratamiento de los GAM
como dispositivos útiles en el campo sanitario, Silverman (1980)
escribe: "la ayuda mutua se da únicamente cuando la persona que
ayuda y la que recibe la ayuda comparten una historia del mismo
problema ", que viene a ser una consecuencia inmediata de la
frase que inicia este texto. Para el mismo Silverman, la esencia del
proceso radica en la mutualidad, que resulta un elemento tautológico,
y en la reciprocidad. Es en este último término donde encontramos
una pista interesante, que nos permite aplicar unos conceptos
centrales de la antropología económica. Un concepto que, además,
podemos considerar con pocas reticencias como un universal humano.
Según Gouldner (1979: 231), la reciprocidad sería tan universal
como el tabú del incesto. Posiblemente se quedó corto, dadas las
grandes variaciones de límites que presenta este último.
Menéndez
(1984), más cuidadosamente, plantea que la ayuda mutua no deriva de
la reciprocidad por sí sola como concepto genérico. De acuerdo con
este autor, podríamos hablar de ayuda mutua siempre y cuando haya
cierta igualdad entre las personas implicadas, y por lo menos, una
percepción de horizontalidad en sus relaciones. Una premisa
necesaria de la ayuda mutua genuina sería la equivalencia y simetría
entre los actores, y entre lo que se da y lo que se recibe. De no ser
así, por existir ayuda, sin más adjetivos, pero una ayuda que puede
generar la dependencia del más débil debido a la desigualdad,
verticalidad y asimetría entre los actores. Si, siguiendo a Mauss,
quien da crea la obligación de recibir y quién recibe adquiere la
obligación de retomar, las condiciones apuntadas de horizontalidad,
equivalencia y simetría resultan imprescindibles para el
funcionamiento del circuito de la ayuda. Por lo menos, de una ayuda
que vaya más en los socorros puntuales que no tienen continuación,
como cuando ayudamos a levantarse a alguien que ha caído ante
nosotros por la calle, alguien a quien no volveremos a ver nunca
más.
La circulación continua de la ayuda entre las mismas personas, que
pueda ser considerada propiamente como ayuda mutua, requiere la
existencia de las premisas señaladas por Menéndez. Para que la
disposición a la ayuda sea sostenible en el tiempo y se adapte a la
secuencia de los hechos que la hacen necesaria, hay alguna condición
más. Estos hechos no se presentan con el alternancia rigurosa que
permitiría una reciprocidad ordenada similar al intercambio de
regalos a lo largo de las fechas señaladas del calendario. Por lo
tanto, es necesario que el retomar de la ayuda recibida pueda
realizarse sin condiciones previas de tiempo, calidad o cantidad, es
decir, que responda a las características de lo que Sahlins (1983:
210-212) se denominar reciprocidad generalizada. Estamos ante un tipo
de reciprocidad en el que la disposición a dar y recibir es más
importante que el balance contable de lo que se da y lo que se
recibe, lo que requiere algún acuerdo básico en forma de valores
morales, de implicación afectiva o de conciencia de una necesidad
que genera un interés mutuo, elementos que casi siempre aparecen
entrelazados y muy difíciles de discernir. Ya he apuntado, de todos
modos, que hay un mínimo cumplimiento satisfactorio de la
reciprocidad para que estos elementos se mantengan vigentes. Sahlins
(1983: 211) habla del extremo solidario al referirse a las
situaciones en que se aplica dicho tipo de reciprocidad,
contraponiéndose a aquellas en que predomina el interés
estrictamente utilitario. En este punto, es fácil caer en
concepciones dualistas que fácilmente derivan en maniqueísmo moral.
Algo que dificulta muchas veces el análisis de las relaciones de
reciprocidad es lo que podríamos llamar teoría del interés.
Alrededor de la oposición binaria entre el interés, asimilado al
egoísmo, y el desinterés, entendido como generosidad, podríamos
articular una serie de contraposiciones que harían las delicias de
un estructuralista y que nos permitirían identificar valores morales
fundamentales, tanto en la tradición cristiana como en la moral
laica. En las situaciones reales estos valores absolutos se
encuentran considerablemente relativizados por muchas necesidades y
constricciones concretas. De hecho, la acción más desinteresada,
según los cánones morales, puede ser la que reporte más
beneficios, precisamente por la reciprocidad que estimula. De esta
manera, la divisoria entre interés y desinterés se difumina,
incorporando a ambas actitudes dentro de un mismo conjunto
pragmático, por mucho que esto sea obviado por los actores y
observadores mediante la interferencia de un juicio basado en
categorías morales. Al fin y al cabo, todo ello corresponde a
situaciones que todo el mundo ha experimentado, lo que no significa
precisamente que siempre se puedan o quieran tratar objetivamente. En
definitiva, estas ambivalencias y ambigüedades hacen que las
condiciones de la reciprocidad, y muy especialmente de la
reciprocidad generalizada, se produzcan en el estado de un "como
si ...". Por ejemplo, la obligación de cuidar enfermos y
ancianos atribuida culturalmente a las mujeres de la familia,
funciona como si fuera verdad que la mujer cuidadora es una figura
que corresponde recíprocamente a la del hombre proveedor, que cada
vez menos cierta y que posiblemente nunca lo ha sido del todo, como
no sea por los aprendizajes que han conducido a unas y otras a
adoptar y aceptar sus roles respectivos. En el parentesco cercano, en
las relaciones intensas de vecindad en donde aún persisten o en la
amistad íntima, el juego de prestaciones y contraprestaciones
implícito en la reciprocidad no se explicita y queda oculto pedo las
obligaciones atribuidas al tipo de relación y por la norma moral,
que en este caso exacerba las ocultaciones amparadas en el tabú del
interés. Las cualidades atribuidas y exigidas en estas relaciones
oscurecen a menudo la existencia de desigualdades, jerarquías y
asimetrías que cuestionan la posibilidad de una reciprocidad
horizontal, simétrica y generalizada que sea algo más que un
tipipus ideal en sentido weberiano. La coerción moral y práctica
que se puede dar en este contexto, puede ser tan fuerte, tan
discutida y tan burlada como la coerción fiscal que sustenta a
1'Estat del Bienestar contemporáneo en los países industrializados.
Condiciones
de aparición de los grupos de ayuda mutua.
Los
GAM aparecen en un momento histórico en el que está muy extendida
la percepción de una situación de crisis de los modelos familiares
tradicionalmente proveedores de ayuda y del Estado del Bienestar que
ha hecho este papel a gran escala en Europa occidental, asumiendo
funciones tradicionalmente atribuidas a las relaciones de parentesco.
Sin entrar a discutir aquí la certeza y la extensión de ambas
crisis, esta coincidencia no deja de llamar la atención. Por otra
parte, que los GAM se difundieran primero y más ampliamente en
Estados Unidos, donde no ha existido el modelo europeo de Welfrtve
State, no es tampoco un hecho casual. Los GAM adquieren un especial
interés cuando las redes primarias tienen multas dificultades para
hacer frente a problemas que duran mucho o necesitan, además,
ciertos conocimientos y habilidades específicos que no forman parte
de los aprendizajes habituales de las personas tradicionalmente
cuidadoras. Aprendizajes, estos, erosionados también por una
historia de asunción por parte de instancias profesionales del que
habían sido actos de incumbencia doméstica. Sea cual sea la
profundidad de los cambios en la familia occidental contemporánea,
se detecta una debilidad de las relaciones familiares menos cercanas,
afectadas entre otras cosas por la movilidad social, tanto espacial
como socio-económica, y una evidente crisis de las relaciones
permanentes de vecindario , especialmente en el medio urbano, que no
permite compensar la escasez de efectivos cuidadores de muchas
unidades domésticas. Esto, unido al mencionado aumento de la
prevalencia de enfermedades crónicas, genera nuevas necesidades
asistenciales que afectan a personas que requieren una atención
especial pero que, como ya se ha dicho, muy a menudo sólo necesitan
una atención institucionalizada muy puntualmente.
Por
otra parte, los GAM también reciben un impulso indirecto de los
fracasos de la medicina. Menéndez señala como la incapacidad de la
medicina para resolver el alcoholismo fue un factor decisivo para el
surgimiento de Alcohólicos Anónimos, grupo pionero en la historia
de los GAM. De manera similar, actualmente vemos proliferar GAM y
asociaciones dirigidos a personas afectadas por patologías muy
minoritarias que reciben una atención insuficiente por parte del
sistema sanitario público, así como por enfermedades para las
cuales no existe solución médica. También es significativo que los
GAM aparezcan vinculados a patologías o conductas consideradas
patológicas que conllevar un grado elevado de estigma social. Este
también era el caso de Alcohólicos Anónimos, que ahora se extiende
desde la adicción a otras sustancias hasta la ludopatía, y que
sería extensible a todas aquellas enfermedades que implican una
apariencia externos que provoca rechazo. El GAM es una transposición
a un contexto extra-doméstico de la reciprocidad que mueve el
auto-cuidado en el medio familiar. Sin embargo, esta transposición
no es mecánica, ya que presenta importantes diferencias. La
principal es el hecho de que mientras que en el mundo
doméstico-familiar la obligación de ayudar es previa a la situación
que genera la necesitar, los GAM se constituyen por asociación
voluntaria a partir de una necesidad ya existente. Esto, entre otras
cosas, permite clarificar más fácilmente los sobrentendidos,
ambivalencias y ambigüedades antes planteadas sobre la obligación
de la reciprocidad y la ayuda Mutua en el ambiente familiar.
Grupos
de ayuda mutua y otras formas de organizaciones de afectados:
reciprocidad y redistribución como conceptos diacríticos.
Para
que un GAM sea genuinamente un GAM y no otra forma de grupo o de
asociación, es necesario que se estructure sobre la función de
ayuda mutua definida a partir del cumplimiento de las reglas de la
reciprocidad horizontal, simétrica y generalizada. Llamar la
atención sobre este aspecto es muy importante actualmente en nuestro
país debido a la confusión existente entre auténticos GAM y
asociaciones de afectados con otros fines, que pueden incluir o no la
ayuda mutua entre sus actividades, y que en muchos casos han
alcanzado una indudable proyección pública. En este mundo, que
crece considerablemente, aparecen terminologías que aplican los
términos ayuda mutua en actuaciones que propiamente no lo son.
Aunque todos estos dispositivos basados en la asociación voluntaria
desempeñan un papel interesante y necesario en el campo de la salud,
considero importante clarificar las tipologías asociativas, porque
esto debe facilitar saber que se puede esperar de cada tipo de grupo
o de asociación y qué diferentes implicaciones tienen para sus
miembros. También aquí los conceptos de la antropología económica
pueden ayudarnos a ver más claro. En este caso, confrontar la
reciprocidad en la redistribución resulta un elemento diacrítico
fundamental en el plano teórico, como lo veremos más adelante.
Las
asociaciones de afectados alcanzan en muchos casos un tamaño que,
por sí solo, ya no hace posible el funcionamiento propio de un GAM,
que por imperativos funcionales debe ser un grupo pequeño. En todo
caso, pueden existir GAM dentro de la estructura de una asociación.
Estas asociaciones son formas organizativas que ocupan un espacio
intermedio entre la asistencia sanitaria institucionalizada y el
auto-cuidado doméstica. En cierto modo, responderían al concepto
durkhemiano de institución intermedia. Evidentemente, en su mayoría
son creaciones de personas afectadas por un determinado problema y,
en este sentido, podríamos hablar de formas colectivas o asociadas
de auto-ayuda. Pero auto-ayuda es un concepto de contornos
imprecisos. Puede aplicarse igualmente a la ayuda que el individuo se
da a sí mismo, por ejemplo, y hay que diferenciarlo del concepto de
ayuda mutua tal como ha sido delimitado anteriormente. El uso de
auto-ayuda y ayuda mutua como sinónimos no ayuda mucho a clarificar
las cosas. Por si fuera poco, la proliferación editorial de textos y
manuales que se reclaman de la auto-ayuda, siguiendo el modelo de la
literatura inspiracional
norteamericana, añade un nuevo elemento de confusión.
Las
tendencias dominantes en la política social, que quieren dar
respuesta a la crisis del Estado del Bienestar y que tienen como
objetivo, confesado o no, la reducción del déficit público,
favorecen la formación y el crecimiento de asociaciones que tienen
fines diferentes a la ayuda mutua. El discurso que tiende a potenciar
la asunción de responsabilidades asistenciales por parte de
instancias de la sociedad civil, un concepto que se encuentra muy
devaluado por su uso abusivo, tiende a primar la acción de las
asociaciones de afectados como instrumentos suplementarios de la
acción redistribuidora del estado. En estas asociaciones, los
afectados por determinadas problemáticas pueden encontrar, además
de apoyo emocional y social, formas de facilitación de recursos
técnicos y de ayuda profesional más económicos y más accesibles
que en otros servicios o instituciones. En el caso de patologías muy
minoritarias, pueden ser el único lugar donde pueden encontrar
aquello que necesitan, empezando por una información inexistente en
otros ámbitos.
Podemos
considerar que las asociaciones de afectados que tienen
prioritariamente dicha función proveedora de recursos, funcionan más
a partir de mecanismos redistributivos que no basados en la
reciprocidad, especialmente aquellas que han adquirido grandes
dimensiones. Sea porque? canalizan subvenciones públicas (muchas
veces la posibilidad de acceso a las mismas es un motivo determinante
para constituir una asociación), sea porque se nutren de donaciones
privadas (que en algunos casos favorecen la vía de constituirse como
fundaciones), o porque reciban fondos de ambas procedencias, su papel
económico es claramente redistribuidor. En caso de que una
asociación se financiará básicamente mediante las aportaciones de
sus miembros, estaríamos ante una forma de redistribución
horizontal, más cercana a la reciprocidad, pero que seguiría
presentando rasgos típicos de la redistribución: la recogida y
centralización de unos recursos por un individuo o grupo que luego
los re-distribuye.
En
la Europa contemporánea estamos acostumbrados a considerar
favorablemente la redistribución, y con toda la razón, pues los
mecanismos estatales de redistribución van ligados indisolublemente
con una mayor seguridad de los ciudadanos y con el aumento de la
igualdad de oportunidades. Pero esto no nos debe hacer olvidar,
recordando una vez más que la realidad es multiforme y
contradictoria, que la redistribución ha sido siempre una forma de
consolidación del poder en crear un consenso necesario para su
perpetuación. Al menos, por una perpetuación eficiente que no tenga
que gastar todas sus energías en la pura represión de los
dominados. Godelier (1989) lo ha explicado y ejemplificado
ampliamente. Pero este vínculo entre redistribución y poder no sólo
es cierto a nivel del poder político estatal (en este sentido las
asociaciones que aquí nos interesan serían apéndice del aparato
redistribuidor del Estado), sino que tiene repercusiones en el
interior mismo de las asociaciones. Es muy interesante la difusión
de información que circula y se intercambia por Internet en estos
casos. Las necesidades de administración y gestión de los propios
recursos generan forzosamente órganos especializados que, por muy
democráticos que sean (y suelen serlo), podrán grados variables de
jerarquización, con la correspondiente desigualdad en el dominio de
la información y de la capacidad efectiva de decisión. Por otra
parte, los líderes de las asociaciones se convierten en
interlocutores de los agentes políticos e instrumentos
institucionalizados de negociación, aunque puedan presentar algunos
elementos de conflictividad en la defensa y reivindicación de los
derechos de los colectivos asociados.
Estas
dimensiones son, precisamente, las que hay que contraponer en el
plano teórico, aunque tienen fuertes repercusiones prácticas, a la
ayuda mutua como la hemos definido anteriormente y los GAM genuinos
como forma organizativa derivada. Sobre todo cuando la confusión
sobre lo que son y que hacen diferentes tipos de asociaciones y de
grupos está a la orden del día en nuestro país en estos momentos.
Confusión que afecta a aspectos tan importantes como el papel de los
profesionales en relación a los grupos, o en las imágenes sociales
difundidas desde las instituciones públicas, que presentan una
confluencia en el que GAM, asociaciones de afectados, fundaciones,
otras formas de ONG y el voluntariado se presentan dentro de un mismo
paquete, sin distinción conceptual.
Por si fuera poco, un lenguaje injertado de corrección política
hace poco "recomendables" las aproximaciones críticas al
fenómeno. Por esta razón, el análisis desde la antropología puede
ayudar a fundamentar una buena práctica ya clarificar las utilidades
de cada modelo asociativo y las significaciones diferentes que pueden
tener para sus miembros. Es cierto que la acción de las asociaciones
que estamos considerando favorece la visibilidad social de los
sectores afectados, poco tenidos en cuenta por las políticas
públicas de salud.
No
niego que la existencia de estas asociaciones puede ser absolutamente
necesaria, aunque habría que discutir hasta qué punto algunas
formas de promoción del asociacionismo pueden encubrir cierto
abandono de responsabilidades por parte de las administraciones y
repercutir en contra del principio de equidad, que es uno de los
fundamentos del concepto de ciudadanía que incorpora los derechos
sociales y no únicamente los derechos individuales (Contreras
Peláez, 1994). Lo que aquí nos había que dejar claro es que el
concepto ayuda mutua y la denominación GAM no pueden ser aplicados a
la ligera cuando no corresponde. Una vez más, hay que insistir en el
criterio de la reciprocidad horizontal, simétrica y generalizada
como el elemento definidor decisivo. En una gran asociación de
afectados por determinada enfermedad, por ejemplo,
Hay
sugerencias interesantes a Salazar. 1995. Podemos encontrar personas
que reciben mucho y aportan poco. No quiero hacer aquí una defensa
moralista de la implicación militante, todo lo contrario, pero es
innegable que, en estos casos, los beneficiarios de la acción
asociativa son tan dependientes como lo pueden ser los usuarios de un
servicio convencional. La diferencia en relación a otros enfermos,
como me decía un informante, radica en que prefieren depender de una
estructura creada por otras personas con la misma problemática.
Participarían de cierta autonomía abstracta como sector de
afectados, sin buscar la autonomía concreta como personas afectadas,
una cierta forma de ser sujeto, que constituye uno de los objetivos
característicos de los GAM. Puede ser inevitable y necesario que la
experiencia elaborada en un GAM genuino sobre el problema que
comparten sus componentes, haga ver necesidades que sólo pueden ser
abordadas constituyendo una asociación de más amplio alcance. Sobre
todo cuando hay que reivindicar derechos con más fuerza que obtener
recursos económicos o técnicos importantes. Como también lo
manifestaba otro informante "parezca más serio decirse
asociación que grupo". X lo relacionaba con el hecho de tener
unos estatutos y una personalidad jurídica que permite competir en
el mercado de las subvenciones. La cuestión a considerar es si la
constitución de una asociación refuerza a unos GAM que pueden vivir
dentro de su estructura o si por el contrario, tiende a diluir la
ayuda mutua, que va siendo sustituida por otras formas de ayuda. Por
otra parte, mientras la asociación ocupando un espacio público, la
ayuda mutua propiamente dicha resto relegada a un espacio percibido
como privado ya menudo considerado como marginal (equivalente al que
ocupa el autocuidado domestica a la sociedad general).
Los
GAM como grupos de construcción simbólica.
Los
GAM tienen otra dimensión que plantea cuestiones de gran importancia
y que tienen un especial interés desde el óptica del antropólogo.
Un GAM es también un campo de interacción simbólica. En él el
grupo se define a sí mismo, redefine el problema que afecta a sus
componentes y su posición en el mundo, alterada por la enfermedad o
el problema alrededor del cual se ha constituido el grupo. En este
proceso, los individuos recomponen su relación con la enfermedad o
problema que les afecta. Esto supone también definir una nueva
"normalidad". En este sentido, resulta emblemática la
definición como "temporalmente válidos" que algunos
grupos de discapacitados físicos norteamericanos dan a los no
discapacitados.
El
proceso de redefinición de la situación compartida que se produce
en el GAM tiene implicaciones importantes para las condiciones que
hacen posible la reciprocidad productora de ayuda mutua. La
equivalencia entre los miembros del grupo se construye sobre los
problemas y experiencias comunes. Esto permite establecer unas
relaciones de horizontalidad que dejen de lado diferencias más o
menos objetivas entre los miembros del GAM, que podrían obstaculizar
el tipo de reciprocidad necesaria. Al fin y al cabo, la
horizontalidad y simetría perfectas no existen nunca. Pero sí se
puede crear una percepción de equivalencias que tenga los mismos
resultados. Una vez más, contra lo que creen los positivistas, la
subjetividad se convierte en un dato de la realidad.
Todo
lo que se acaba de exponer tiene implicaciones de gran importancia
para las relaciones entre profesionales de la salud y GAM. El proceso
de re-definición apuntó necesario que se haga sin profesionales no
afectados por el medio.
El profesional, especialmente cuando se trata de un médico o un
psicólogo, tiene una función diagnóstica que porra a definir la
situación y tomar la iniciativa, a veces por imposición, sobre lo
que hay que hacer. Es EL1 quien marca las reglas del juego. Quien
define adquiere un poder considerable sobre aquello definido. En este
sentido, la ausencia de profesionales dentro del grupo es una
característica fundamental de un GAM genuino, pues su presencia
interferiría la re-definición desde la propia experiencia que hacen
sus miembros, desvalorizando la elaboración de solidaridades y la
recuperación de autoestima que los GAM pretenden. Es necesario que
nos remitimos de nuevo a la frase que encabeza este artículo.
Además, como un aspecto muy importante desde la linea teórica que
aquí sigo, la presencia de un profesional, aunque crea ser muy poco
directivo, es un obstáculo para la construcción de la equivalencia
que hace posible la clase de reciprocidad que hemos reconocido como
ayuda mutua.
Si
un GAM reconstruye, en otro ámbito y con diferencias cualitativas
importantes, algo parecido al auto-cuidado doméstica, su
comportamiento frente a los médicos y otros profesionales no es tan
diferente del que tiene el grupo doméstico. Sus miembros, de forma
individual o grupal, pueden requerir los servicios puntuales de un
profesional, del mismo modo que en una familia se busca la
intervención de un médico, un psicólogo, un abogado o un
fontanero. Esto choca con la tendencia de muchos profesionales a
mantener el control sobre el conjunto de los procesos que, en el caso
de la medicina, ha sido muy reforzadas por el modelo hospitalario. No
hay que olvidar que el hospital ha sido el ÁMBITO de formación
dominante para la profesión médica.
Cuando
nos habla de GAM más o menos tutelados por profesionales, estamos
ante grupos de apoyo, de grupos terapéuticos o de otros
alternativas, pero no de GAM. Lo que peligra en estos casos, por
desgracia bastante frecuentes, es la autonomía de los grupos como
campos de interacción simbólica y de elaboración de significados,
además de la garantía de unas condiciones adecuadas de
reciprocidad.
Unos
apuntes necesarios sobre la autonomía y la reciprocidad.
En
propósito de las contradicciones mencionadas, no estará de más
añadir una pequeña reflexión sobre el concepto de autonomía que
aparece de forma recurrente cuando se habla de los GAM, y que ocupa
un lugar importante en los actuales discursos sanitarios y de la
intervención social. El concepto de autonomía que ha llegado a
nosotros a través de los discursos profesionales, tiene referencias
culturales de origen que podemos rastrear en el mundo protestante. No
en vano los discursos profesionales dominantes siguen modelos
anglosajones. Es fácil seguir una corriente presente en los
componentes conversionistas de la ideología de Alcohólicos Anónimos
e implícitamente en la literatura Inspirational,
y otra tendencia más amplia que confiere un alto valor a la
autonomía personal, que es reciclada dentro de la tradición del
mundo protestante por los movimientos feministas, entre otros, que
tienen una gran influencia en el impulso de nuevas formas de
self-help
en salud en Estados Unidos durante los años sesenta.
La concepción de la autonomía que todo esto ha producido empieza a
tener eco en nuestro medio social cuando se han dado los cambios
sociales favorables a la receptividad de estas ideas. Un eco
importante en ciertos sectores sociales y prácticamente nulo en
otros. En todo caso, en nuestra sociedad sigue pesando la tradición
que en el mundo latino y católico ha favorecido las relaciones de
dependencia en los procesos de asistencia. Más en la lógica que
lleva a los profesionales ya las instituciones a controlar lo más
íntegramente posible estos procesos, los factores culturales
apuntados también contribuyen a explicar que en nuestro país se
desarrollen más fácilmente las asociaciones de afectados
proveedores de servicios que los auténticos GAM . Por otra parte, la
aplicación de la reciprocidad que se ha hecho aquí, especialmente
de las formas propuestas por Sahlins, plantea algunos problemas
teóricos que sería interesante abordar en profundidad. Hay que
tener presente que estamos tratando con conceptos elaborados a partir
del estudio de sociedades re-industriales y muy condicionados por su
encaje en el capítulo de la antropología económica.
Una
de las dificultades que plantean las conceptualizaciones existentes,
y que se hacen presentes cuando las aplicamos al estudio como los
tratados en estas páginas, radica en una modelización excesivamente
bilateral de las relaciones que se pretenden explicar. En otro lugar
(1995), a cubierto de la crítica de mis colegas por tratarse de una
publicación del ámbito sanitario, he utilizado el concepto
reciprocidad generalizada
extendiendo a la posibilidad de que el retomar de la ayuda recibida a
un miembro del grupo diferente al que ha generado la deuda sea
considerado como una retribución válida del mismo. De esta manera,
el grupo se convierte en depositario colectivo de las deudas
pendientes de cada uno de sus miembros. Entre otras cosas, esto
permite la permanencia del grupo aunque algunos de sus componentes lo
dejen y entren nuevos.
Más
en lo que es la reciprocidad como forma de intercambio, hay que
plantearse lo que representa como construcción simbólica para
funcionar como una idea-fuerza, aunque como tal no sea del todo
consciente en la mente de las personas implicadas. Ir por este camino
supone profundizar en una análisis de la reciprocidad que sobrepase
las concepciones económicas. Quizás Mauss no era tan ingenuo al
adoptar el discurso indígena sobre el bau.
Lo que habría que identificar es la correspondencia de este concepto
maorí en nuestro imaginario. Podemos concluir afirmando que los GAM
y las nuevas formas asociativas son una alternativas interesante no
sólo en el campo sanitario. Para el antropólogo son un laboratorio
que permite abordar problemas teóricos clásicos y plantear otros
nuevos.
